As asas das borboletas são tão finas que facilmente se rasgam dependendo da pressão que fazemos com os dedos ao segurá-las. A pele de quem tem epidermólise bolhosa (EB) também é assim, sensível ao mais leve toque ou esbarrão, o que torna difícil para o portador dessa doença genética rara realizar ações simples, como dar e receber um abraço.

Na terça-feira (25), quando será celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, o Hospital Estadual Infantil de Vitória, que é referência em doenças raras, realizará um encontro com pacientes, familiares e profissionais de saúde para falar sobre a doença.

O objetivo é oferecer informações sobre os diversos aspectos da doença, entre eles os cuidados e a socialização dos pacientes, e fortalecer esse encontro – que acontecerá pela segunda vez – como espaço de apoio mútuo entre as famílias e de busca por uma melhor qualidade de vida para os portadores de EB.

“Por causa das feridas na pele, muitas pessoas pensam que a epidermólise bolhosa é uma doença contagiosa, e os pacientes sofrem muito com esse preconceito quando estão em espaços públicos. Estamos fazendo um trabalho de apoio às famílias e vamos aproveitar essa data para tentar avançar um pouco mais na conscientização das pessoas, inclusive de profissionais de saúde, que ainda conhecem pouco sobre a doença”, comenta a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio.

De acordo com a médica, não existe registro oficial sobre o número de pessoas que convivem com epidermólise bolhosa no Brasil, mas sabe-se que a prevalência da doença aqui é inferior à observada no restante do mundo. Nos Estados Unidos, por exemplo, aproximadamente 200 crianças nascem com essa doença por ano, segundo a página da Associação de Epidermólise Bolhosa da América (Debra). “A divulgação de informações sobre a doença é importante também para alertar e orientar a população”, ressalta a cirurgiã plástica.

Rosalie Torrelio enfatiza que quando são acompanhados por uma equipe multidisciplinar e recebem os devidos cuidados, os pacientes portadores de epidermólise bolhosa podem conviver com a doença com menos transtornos. “Atualmente, acompanhamos cinco pacientes aqui no Hospital Infantil de Vitória. A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) está fornecendo os curativos necessários para esses pacientes e, com isso, conseguimos desospitalizar essas crianças”, comenta a médica.

Saiba mais

A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos. Segundo a médica Rosalie Torrelio, na forma simples as bolhas são bastante dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes. Na forma distrófica, o trato gastrointestinal também é afetado. E na forma juncional, a mais grave, as crianças normalmente não passam do primeiro ano de vida.

“Mesmo a forma simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença se localiza nos membros inferiores”, complementa a médica Rosalie Torrelio, acrescentando que as temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções.

Ela explica que não existe cura para epidermólise bolhosa nem medicamento capaz de reduzir ou estabilizar o aparecimento das feridas. Os pacientes precisam de curativos que são muito caros. Segundo ela, os curativos não devem aderir à pele, para evitar novas lesões, e eles têm a função de proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção, que é uma das principais causas de internação desses pacientes.

“Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele. Por isso é importante um acompanhamento com fisioterapeuta, pois os estímulos para o desenvolvimento motor dessa criança têm que ser diferentes”, detalha a médica, enfatizando que, apesar das limitações, os pacientes podem ter uma vida normal.

Serviço:

Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa

Quando: Terça-feira, 25 de outubro, às 9 horas.

Onde: Pátio interno do Hospital Estadual Infantil de Vitória – Alameda Mari Ubirajara, bairro Santa Lucia.

Assessoria de Comunicação da Secretaria de Estado da Saúde

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