Um total de R$ 828 mil. Esse foi o valor que a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) gastou, em 2011, para garantir tratamento ao paciente considerado o mais caro no Espírito Santo. A adolescente de 14 anos nasceu com uma rara doença genética, a mucopolissacaridose, e há cinco anos recebe um medicamento da Farmácia Cidadã Estadual Metropolitana, em Cariacica, que ajuda a minimizar os efeitos da enfermidade.

A mucopolissacaridose se caracteriza pela falta ou deficiência de uma das enzimas que metabolizam uma substância complexa (os glicosaminoglicanos). Quando não metabolizada, ela vai se depositando progressivamente nos órgãos e tecidos do corpo humano. Dependendo do tipo de enzima acometida, a doença pode comprometer os ossos e gerar complicações de ordem motora, respiratória, dentária, cardiológica, oftalmológica e neurológica.

O tratamento é feito por meio de um remédio que substitui a enzima deficiente ou ausente. “Nesse caso específico, o medicamento utilizado é o Naglazyme, produto importado dos Estados Unidos, que supre uma enzima chamada de galsufase”, explica a gerente do setor de Assistência Farmacêutica da Sesa, Maria José Sartório. Uma vez por mês, a mãe da paciente vai à Farmácia Cidadã Metropolitana para retirar o item, cujo valor unitário é mais de R$ 2,8 mil.

O remédio é aplicado uma vez por semana no Hospital Estadual Infantil de Vitória. “A criança recebe a infusão da enzima sintética diluída em soro, aplicada na veia. O procedimento dura em torno de cinco horas”, conta a geneticista do Hospital, Maria Regina Galvêas Oliveira. Em cada sessão a paciente recebe seis frascos do produto. Ao final de um mês, são usados 24, totalizando aproximadamente R$ 67,2 mil.

Se o Estado não o custeasse, a mãe da adolescente confessa que não teria condições de comprá-lo. “É muito caro, mesmo que vendesse tudo que tenho só o conseguiria por um tempo. É uma medicação que não tem como comprar, nem eu e nem ninguém, mesmo que seja de nível social mais elevado. Mas minha filha tem o medicamento garantido pelo resto da vida dela”.

O diagnóstico de mucopolissacaridose veio quando ela tinha 1 ano e seis meses de idade, e não havia tratamento no Brasil, diz a mãe. Aos 10 anos, sua filha começou a ter acesso ao remédio e os resultados foram satisfatórios. “Ele estabiliza o quadro dela, pois a doença é degenerativa progressiva. Minha filha ganhou em qualidade de vida, está no nono ano da escola e a parte cognitiva não foi afetada”.

Do final de 2006 até hoje, a dose recebida do componente especializado sofreu mudanças, passou de quatro frascos por semana para seis, quando houve estabilização da doença. Os gastos, portanto, aumentaram. Atualmente, o montante total de recursos usados durante os cinco anos de tratamento ultrapassa os R$ 4 milhões.

Para Maria José Sartório, o caso ilustra os 45 mil usuários capixabas que sofrem com algum tipo de doença rara ou com tratamento de alto custo e que têm cobertura da assistência farmacêutica estadual. “Esse caso é apenas um em milhares. Temos diversas situações de doenças raras. Há outras que estão sendo tratadas. No ano passado o Estado custeou R$ 100 milhões somente em medicamentos”, lembra.

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