Nesta sexta-feira (14), 14 pacientes do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), localizado em Vitória, receberão alta médica. Haverá uma solenidade no anfiteatro do Hospital, às 10h30, para que os pacientes recebam mais informações sobre o assunto.

Estão recebendo alta pacientes com idades entre 08 e 16 anos, que atingiram os níveis desintométricos aceitos como normais. Esses pacientes sofrem com a osteogênese imperfeita, que é conhecida popularmente como doença dos ossos de cristal.

Os pacientes sofriam com dores ósseas, múltiplas fraturas, desenvolvimento comprometido, entre outros males, e conseguiram se restabelecer. Alguns até voltaram a andar, ganhando qualidade de vida.

Quem receber alta vai continuar sendo acompanhado pela equipe do HINSG. A cada semestre, será necessário refazer os exames de desintometria óssea, para garantir que o paciente continua em boas condições de saúde. Caso o resultado não seja considerado satisfatório, o ex-paciente terá que voltar a participar do tratamento.

Centro de referência

O Hospital Infantil de Vitória é um dos sete centros de referência em osteogênese imperfeita em todo o País, e possui atualmente 44 pacientes em tratamento. Do total de atendidos, no momento, no Centro, 33% receberão alta nesta sexta-feira (14).

De acordo com o médico pediatra e um dos participantes do Centro de Referência, Valentim Sipolatti, o Centro existe há seis anos e atende gratuitamente todas aquelas pessoas que sofrem com a doença. O HINSG recebe pacientes de outros Estados, como Rio de Janeiro e Minas Gerais.

A doença

A osteogênese é uma condição genética em que o colágeno (proteína) é fabricado em pequena quantidade ou é fabricado com defeito pelo corpo humano. O colágeno com defeito é destruído pelo organismo em velocidade muito rápida, o que acaba resultando no aparecimento da osteoporose.

Os ossos dos pacientes que sofrem de osteogênese imperfeita são popularmente conhecidos como ‘de cristal’, pois eles são extremamente frágeis. Os portadores da doença, conforme a gravidade, são classificados em quatro grupos, mas na verdade é possível encontrar uma infinidade de situações diferentes, no que diz respeito aos pacientes.

O tratamento da osteogênese é feito com a ajuda de: luz solar, cálcio, vitamina D, atividades físicas, medicamentos específicos, entre outros. Os doentes devem evitar excesso de: café, chocolate, chá mate e refrigerante.

Considera-se que se atingiu um ótimo resultado quando se atinge uma densitometria no limite mínimo da normalidade. Os valores normais são obtidos com aproximadamente 95% das pessoas normais, naquela faixa de idade. A osteogênese acomete, em média, uma pessoa a cada 20 mil, ou seja, não é uma doença muito comum.

Tratamento

O médico clínico-geral ou ortopedista, ao suspeitar que a pessoa possa ter osteogênese, encaminha o paciente ao HINSG, onde ele será avaliado pelo ortopedista do Pronto-Socorro, sendo encaminhado posteriormente ao Serviço de Genética do Hospital, onde serão feitos exames complementares.

O tratamento é caro, e o valor varia de acordo com o tipo físico de uma pessoa. Uma pessoa com 50 quilos gastaria R$ 1 mil a cada três dias, para custear o tratamento. Cada ampola custa, em média, R$ 350,00. “Porém, a pessoa não precisa desembolsar nada para pagar por seu tratamento, já que o Estado oferece esse atendimento gratuitamente”, explica Sipolatti.

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