Lembrado na próxima quinta-feira (19), o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF) é marcado como uma data simbólica para as milhares de pessoas ao redor do mundo que são atingidas por essa enfermidade. Buscando trazer mais conscientização sobre a doença, a Secretaria da Saúde (Sesa), por meio do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), recorre à data como oportunidade para aumentar a visibilidade dessa condição e promover um entendimento mais profundo sobre os desafios enfrentados pelos pacientes.

Pensando nisso, o Hemoes em Vitória, promoveu nesta terça-feira (17), uma roda de conversa para pacientes, familiares e cuidadores de portadores da Doença Falciforme que buscam mais conhecimento sobre a doença, abordando neste ano o tema "Vozes da Falciforme: compartilhar para fortalecer". A programação se volta para ser um momento acolhedor, com enfoque na troca de perguntas e respostas entre os pacientes e profissionais que compõem a equipe multidisciplinar.

O conhecimento precoce da doença faz toda diferença no tratamento, segundo a cabeleireira, Mauricela Oliveira Correa Monfradini. Hoje, com 39 anos, ela lembra que recebeu seu diagnóstico da Doença de Falciforme aos 9 anos de idade, mas nunca foi fácil aceitar que tinha a doença, e consequentemente buscar tratamento adequado. Mas, desde que tomou a decisão de buscar os cuidados necessários que a condição requer, há 22 anos, Mauricela reconhece os aspectos positivos que o tratamento agregou em sua vida.

“Durante muito tempo depois do meu diagnóstico fiquei em um impasse se deveria buscar tratamento, como eu era muito jovem, foi complicado aceitar que eu tinha esse problema genético. Mas em 2003, fui encaminhada para realizar meu tratamento no Hemoes, em Vitória, e, desde então, vou ao local a cada três meses para meu acompanhamento”, disse.

Para a cabeleireira, o acesso e o cuidado que o Hemoes oferece, ajudam o paciente a enfrentar os altos e baixos que existem no tratamento da Doença Falciforme.

“No Hemoes, podemos contar com uma equipe de profissionais que prezam acima de tudo pelo bem-estar dos pacientes, sempre realizando o máximo para nos atender, facilitando de diversas formas nossos tratamentos. Eu, como paciente do Hemoes há tanto tempo, só posso agradecer à equipe por isso.” completou a cabeleireira.

No Espírito Santo, o Hemoes é referência no atendimento aos pacientes com Doença Falciforme adultos, a partir dos 18 anos, oferecendo atendimento ambulatorial especializado, consulta multidisciplinar e transfusões com hemocomponentes filtrados e fenotipados. O cuidado contínuo com os pacientes inclui ainda suporte social para auxiliar em questões burocráticas, além de orientações sobre o acesso a outros serviços de saúde.

A doença

A Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS). Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.

As manifestações clínicas da doença falciforme são variáveis e podem afetar diversos órgãos. Os sintomas da DF como crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priapismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, dentre outras, incluindo complicações tardias relacionadas à sobrecarga de ferro secundária às transfusões, se modificam de acordo com a idade do paciente e, sobretudo, segundo os cuidados que se têm para preveni-los.

O exame que identifica a doença falciforme é conhecido como eletroforese de hemoglobina, que é capaz de detectar a presença de hemoglobina S, a forma anormal da hemoglobina associada à doença falciforme. Além disso, a triagem neonatal, realizada com o teste do pezinho, também pode identificar a doença em recém-nascidos, permitindo um diagnóstico precoce e um tratamento imediato, por isso é tão importante que seja realizado o teste no recém-nascido.

Tratamento e acompanhamento

O reconhecimento e divulgação do Dia Mundial da Doença Falciforme é essencial para aumentar o conhecimento acerca da enfermidade, além de reduzir o estigma que ainda existe em torno dela. Muitas pessoas desconhecem os sintomas, os tratamentos disponíveis, a importância do diagnóstico precoce e o tratamento adequado, que pode melhorar a qualidade de vida dos portadores. 

A porta de entrada para o tratamento da anemia falciforme é a Unidade Básica de Saúde (UBS), onde, após diagnóstico, o paciente é encaminhado ao especialista.

A DF, exige um cuidado contínuo e um estilo de vida adaptado para minimizar as crises e complicações nas pessoas acometidas por ela, e algumas estratégias incluem a hidratação adequada, que ajuda a manter as células mais flexíveis e evitar extremos de temperatura, pois podem desencadear crises. Também a realização de exercícios moderados e adaptados para manter sempre o corpo em movimento, além de acompanhamento médico regular, favorecendo o ajuste do tratamento e manutenção da saúde.

Dados

Segundo o Ambulatório do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, atualmente, 517 pacientes com idade até 17 anos, 11 meses e 29 dias, portadores de doença falciforme estão em tratamento, cadastrados no site do hemoglobinopatia.

No Hemoes de Vitória, 560 pessoas acima de 18 anos, com doença falciforme fazem o acompanhamento da doença.

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