Conhecida como doença do beijo salgado, a fibrose cística é uma doença genética e sem cura, que precisa ser diagnosticada precocemente para que o paciente receba o tratamento adequado, conseguindo manter uma boa qualidade de vida.

A doença acomete, preferencialmente, os sistemas respiratório e digestivo, se manifestando como doença pulmonar crônica e supurativa, má absorção intestinal e concentração elevada de cloretos no suor.

É importante ressaltar que a doença pode ser detectada logo após o nascimento, pelo teste do pezinho. No entanto, quem não realizou o exame e apresenta sintomas como tosse crônica, problemas de desenvolvimento como dificuldades em ganhar peso e estatura, diarréia constante, fezes mal formadas, volumosas e/ou gordurosas, além do suor mais salgado que o normal, deve buscar o diagnóstico por meio dos testes do suor e genético. A fibrose cística pode causar infertilidade.

Como meio de conscientização, nesta quarta-feira (13) a equipe de multiprofissionais de Fibrose Cística do Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, irá oferecer um café da manhã, a partir das 10 horas, para pacientes adultos de fibrose cística, seus familiares e profissionais da área. Será um momento de interação e apoio entre o grupo.

No Espírito Santo, 69 pacientes adultos estão cadastrados no Centro de Referência de Fibrose Cística, no Hospital Estadual Dório Silva, em Serra.

Saiba mais

- Fibrose cística é uma doença genética e sem cura.

- Ocorre, nas pessoas com Fibrose Cística, grande reabsorção de sódio e água, levando a desidratação das secreções mucosas, aumento da viscosidade e obstrução dos ductos com reação inflamatória, resultando em uma doença sistêmica com grande variabilidade de sinais e sintomas.

- Acomete, preferencialmente, o sistema respiratório e digestivo se manifestando como doença pulmonar crônica e supurativa, má absorção intestinal e concentração elevada de cloretos no suor.

- A doença afeta cerca de 30 mil crianças e adultos nos Estados Unidos, e 70 mil pessoas no mundo. Na União Europeia, 1 em cada 2 mil a 3 mil nascidos vivos são afetados, e nos Estados Unidos esta frequência é de 1 em cada 3,5 mil nascidos vivos. 

- No Brasil, estima-se que a incidência é de 1 em cada 7.358 nascidos vivos. Este levantamento incluiu os estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo e Minas Gerais, e detectou uma grande variação da incidência entre eles.

- Dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística informam haver, aproximadamente, 4.779 pessoas em tratamento no Brasil.

- No Espírito Santo estão cadastrados no Centro de Referência de Fibrose Cística 98 crianças e adolescentes e 69 adultos. Seis casos estão em investigação.

- É conhecida como a doença do beijo salgado, pois ocorre um desequilíbrio na regulação do fluxo de vários íons.  Assim, uma maior quantidade de cloro é excretada pelo suor, conferindo um sabor diferente se comparado com as pessoas que não apresentam a doença.

- A fibrose cística pode ser detectada no primeiro mês de vida, pelo teste do pezinho. No entanto, toda a população nascida antes de 2009 e que não passou por esta triagem, pode ainda não ter descoberto a doença. Por isso é preciso ficar alerta em relação aos sintomas da doença. Para a confirmação do diagnóstico em adultos devem ser solicitados o teste do suor e exames genéticos.

- Entre os sintomas estão a tosse crônica, problemas de desenvolvimento como dificuldades em ganhar peso e estatura, diarréia constante, fezes mal formadas, volumosas e/ou gordurosas, além do suor mais salgado que o normal. A infertilidade também é um sintoma que acomete os pacientes adultos.

- A equipe para tratamento de fibrose cística precisa ser multidisciplinar envolvendo pneumologista, gastroenterologista, geneticista, fisioterapeuta, nutricionista, enfermeiro, farmacêutico psicólogo e assistente social, para garantir a integralidade da atenção. 

Assessoria de Comunicação da Secretaria de Estado da Saúde
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