Pacientes, familiares e profissionais da saúde terão uma manhã para compartilhar experiências neste sábado (14), no 1º Encontro Capixaba de Osteogênese Imperfeita. Por ser uma doença rara e pouco conhecida, o evento também busca fortalecer o coletivo de pacientes do Estado. O encontro acontece no Parque Botânico da Vale, em Vitória, das 8 às 12 horas, e vai contar com mesa redonda e oficina.

Suzana Lima da Silva foi uma das primeiras pacientes a iniciar o tratamento no Hospital Estadual Infantil de Vitória, onde atualmente funciona o Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita para crianças e adolescentes. Hoje, paciente adulta, ela vai levar para o encontro um pouco do que já vivenciou. “Vou falar sobre as conquistas dos pacientes de osteogênese, como é o tratamento e sobre o que os novos pacientes podem esperar”, contou Suzana.

A osteogênese imperfeita é uma doença rara e de origem genética, também conhecida como “doença dos ossos de cristal”. Entre suas características está a fragilidade óssea, alterações esqueléticas e oculares. De acordo com o ortopedista do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita, do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Akel Nicolau Junior, a doença é causada por baixa quantidade de colágeno ou estrutura inadequada de colágeno, o que gera problemas em todos os sistemas orgânicos do corpo, como coração, pulmão, ouvidos e olhos.

No Espírito Santo, cerca de 70 pacientes são atendidos nos Centros de Referência de Osteogênese Imperfeita do Estado, localizado também no Hospital Estadual Dório Silva, referência para adultos. Segundo a assistente social do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Sâmia Barros Vieira, o 1º Encontro Capixaba será um momento de resgatar a história dos 15 anos do Centro, além de dar oportunidade para que os pacientes expressem seus sentimentos e compartilhem as dificuldades do cotidiano.

“Também será um dia para celebrar a vida e comemorar o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, conhecida como "Wishbone Day", que foi no último dia 06. Todos irão de amarelo, que é a cor da doença. O amarelo foi escolhido por ser brilhante  e por simbolizar o otimismo e confiança de um futuro melhor”, explicou Sâmia.

Ela contou, ainda, que o coletivo dos pacientes escolheu uma frase para representá-los: “É na fragilidade que revelamos nossa força”, o que, segundo Sâmia, os define bem. “Apesar de terem a dificuldade clínica dos ossos frágeis, eles demonstram uma força admirável e isso é o que mais me encanta no trabalho com os pacientes de osteogênese imperfeita”, relatou a assistente social.

Acesso

Para ter acesso ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo, o paciente é encaminhado ao setor de genética do Hospital Estadual Infantil de Vitória, onde é feito a avaliação e, após a definição do diagnóstico, o paciente é cadastrado no CROI. O paciente que já teve um diagnóstico fechado em outra instituição também é encaminhado ao setor de genética, onde é feita a reavaliação, e após, o cadastramento no Centro.

O Hospital Estadual Infantil de Vitória e o Hospital Estadual Dório Silva são referências do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado para atendimento aos portadores de osteogênese imperfeita. Crianças e adolescentes recebem acompanhamento no Hospital Infantil enquanto os pacientes acima de 18 anos são referenciados para o Hospital Estadual Dório Silva.

No Hospital Estadual Infantil de Vitória é ofertado um acompanhamento multiprofissional composto por geneticista, ortopedista, pediatra, enfermeira, nutricionista, psicóloga e assistente social. Já o Hospital Estadual Dório Silva oferece consulta especializada com ortopedista, nutrólogo e odontologista para os pacientes acima de 18 anos. 

Programação

O 1º Encontro Capixaba de Osteogênese Imperfeita é realizado pelos Centros de Referência do Hospital Estadual Infantil de Vitória e Hospital Estadual Dório Silva e tem o apoio do Instituto Unimed, Vale, Acacci e Escola de Serviço Público do Espírito Santo (Esesp).

Na programação, está prevista uma mesa redonda para abordar as conquistas e desafios da doença no Espírito Santo. Ela será composta por paciente, médicos e profissionais da saúde que atuam com osteogênese imperfeita.

Já a oficina “Como é conviver com osteogênese imperfeita?” vai envolver pacientes de diversas gerações e familiares. Segundo a psicóloga do Centro de Referência de Osteogênese Imperfeita do Hospital Estadual Infantil de Vitoria, Rita Eloah Pena, é importante o envolvimento da família nesses momentos, pois a estrutura familiar e seu entendimento sobre a doença são condições relevantes para o apoio aos pacientes. 

O encontro acontece neste sábado (14), das 8h às 12h, na Sala Pau-Brasil, no Parque Botânico da Vale, localizado em Jardim Camburi, Vitória.

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