Em alusão ao Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, o Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), o Infantil de Vitória, realizou a primeira Conferência da doença voltada aos profissionais que compõem as equipes multiprofissionais da unidade. Enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, médicos, técnicos de enfermagem, psicólogos, dentistas estiveram reunidos no último dia 26 de outubro para ampliar o conhecimento sobre a Doença Falciforme (DF).

A Doença Falciforme, embora considerada rara, é a doença genética e hereditária mais predominante no Brasil e no mundo, e caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). E as suas manifestações clínicas podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, ocorrendo a partir do primeiro ano e se estendendo por toda vida, como crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, entre outras.

O Hospital Infantil de Vitória é a referência estadual no diagnóstico e tratamento da doença para crianças e adolescentes menores de 18 anos, e tem atualmente 434 pacientes em tratamento no ambulatório da unidade.

O evento, promovido pelo Núcleo de Trabalho em Onco-Hematologia (NT-OH/HINSG), contou com palestras de profissionais referência em Hematologia no Estado, que tiveram como objetivo dar visibilidade à doença aos profissionais que compõem as equipes multiprofissionais, além de passar mais de conhecimento sobre à DF. As palestras foram conduzidas pela médica hematologista Prisces Amélia dos Santos Bitencourt Amorim; das enfermeiras doutoras Andréa Endlich da Silva Borgo; Márcia Valéria de Souza Almeida; e Luciana de Cássia Nunes Nascimento; e da assistente social Gilcéli Miossi Poloni.

“O evento foi um despertar da equipe multiprofissional para o paciente com Doença Falciforme, pois temos observado um crescimento da doença e nós, como profissionais da área de Saúde, precisamos conhecê-la bem para cuidar. A Enfermagem, na assistência, o Serviço Social, com os problemas sociais que existem, por se tratar de pacientes com vulnerabilidade social e econômica. A equipe precisa estar preparada e ter um olhar diferenciado para o paciente, uma vez que muitos pais não sabem explicar ao certo quais os sintomas que os filhos têm”, explicou Andréa Endlich, enfermeira referência do Programa de Doença Falciforme, do HINSG.

Ainda segundo a profissional, o próximo objetivo da equipe será realizar treinamentos in loco. “Tem sido muito gratificante receber os comentários positivos pós evento. Agora, vamos realizar orientações em cada setor, para ampliar ainda mais a visibilidade da doença”, ressaltou.

A abertura da 1ª Conferência da doença Falciforme teve a presença da diretora técnica do HINSG, a médica Isabel Cristina Machado; do diretor da Cooperativa de Onco-Hematologia, o médico Aminadab Francisco de Souza; e da gerente do Núcleo de Onco-Hematologia (NT-OH/HINSG), Tania Mara Bitti.

Programa de Doença Falciforme do HINSG

Atualmente, 434 crianças e adolescentes menores de 18 anos fazem atendimento no ambulatório do Programa de Doença Falciforme no Hospital Infantil de Vitória. A unidade é referência estadual no diagnóstico e no tratamento da DF no Estado e recebe também pacientes do sul da Bahia e do leste mineiro.

Os pacientes com DF chegam à unidade por demanda espontânea, ou seja, pelo Pronto Socorro, mas em sua maioria são encaminhadas pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), após confirmação do diagnóstico realizado pelo “Teste do pezinho”. Ao completar 18 anos, o paciente é encaminhado para o acompanhamento e tratamento no Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (HEMOES).

No Programa, que faz parte do Núcleo de Trabalho em Onco-Hematologia (NT-OH/HINSG), os pacientes têm acompanhamento trimestral com hematologistas, além da consulta com a Enfermagem para o apoio no agendamento de outras especialidades e da programação de cirurgias eletivas. Além disso, os pacientes contam com apoio multiprofissional, com atendimento psicológico, do serviço social e de dentistas, por exemplo. O Programa ainda dá suporte com contato com os municípios de residência dos pacientes, e o apoio à família.

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