O diagnóstico e o cuidado de pessoas com doenças raras envolvem múltiplos desafios para a gestão da saúde pública. Com o objetivo de qualificar cada vez mais esse atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS), a Secretaria da Saúde (Sesa), por meio do Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (ICEPi), lançou o Projeto Raras Capixabas nesta segunda-feira (02), em referência ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras.

O lançamento prevê a implementação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, articulando ensino, serviço, pesquisa e inovação em saúde para qualificar a gestão, o cuidado e a vigilância no âmbito do SUS capixaba, de forma integrada e sustentável.

O projeto representa um avanço importante no cuidado com as pessoas com doenças raras, segundo explicou o diretor-geral do ICEPi, Erico Sangiorgio. “O ICEPi dá um passo importante para mudar a realidade das pessoas com doenças raras no SUS. Estamos encurtando caminhos até o diagnóstico, incorporando a genômica ao cuidado, conectando serviços e fortalecendo a rede de atenção para garantir mais agilidade, precisão e qualidade de vida a quem mais precisa”, destacou o diretor-geral do ICEPi.

Entre as ações previstas estão a elaboração de documentos técnico-científicos para apoiar a organização da rede de atenção especializada com o objetivo de padronizar práticas assistenciais, garantir a segurança do cuidado e a incorporação de evidências científicas no SUS. O projeto também prevê a realização de pesquisas técnico-científicas sobre as doenças raras que subsidiem o planejamento, a organização dos serviços e a tomada de decisão baseada em evidências. Também serão realizadas formações para a força de trabalho do SUS, incluindo cursos de aperfeiçoamento, especializações e programas de residência em saúde.

A iniciativa reafirma o papel do Sistema Único de Saúde como sistema universal e inclusivo, ampliando o acesso, promovendo equidade e garantindo que pessoas com doenças raras tenham atendimento integral, humanizado e baseado nas melhores práticas científicas, como pontuou a coordenadora do Projeto de Apoio à Indução e Difusão Científica para o SUS (Pesquisa+), Brígida Fernandes.

“Estamos mobilizados para fortalecer e estruturar a rede de atenção às pessoas com doenças raras, contribuindo para a consolidação de uma política pública sólida, integrada e resolutiva. O trabalho será orientado pelo compromisso com a qualificação do cuidado no SUS, por meio de ações articuladas de pesquisa, desenvolvimento e inovação”, explicou Brígida Fernandes.

Para isso, foram estabelecidas três frentes de atuação do Raras Capixaba. No eixo da Qualificação da Rede de Atenção à Saúde, serão desenvolvidas e implementadas estratégias voltadas à organização, estruturação e aprimoramento da atenção integral às pessoas com doenças raras. Já no âmbito da Educação Permanente em Saúde, serão realizadas ações de qualificação da força de trabalho do SUS na área de genômica, com o objetivo de aprimorar o cuidado ofertado à população e ampliar a capacidade de resposta dos serviços.

Além disso, outro foco do projeto será a Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I), com a produção de conhecimento científico e tecnológico aplicado com o intuito de desenvolver e colocar em prática estratégias eficazes para estruturar, integrar e implementar linhas de cuidado voltadas às pessoas com doenças de origem genética.


Coordenadoria de Comunicação em Saúde – Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (ICEPi)
Mayra Scarpi / Cecília Ribeiro
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