A Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo (AHES) realizou a 1º Conferência Livre em Hemofilia, Doença de Von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo, nesta quinta-feira (20). Com apoio do Hemocentro do Espírito Santo (Hemoes), o encontro reuniu representantes das equipes que atuam nos hemocentros regionais de todo Estado e teve como palestrantes profissionais médicos de todo o Brasil.

A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue, que provoca sangramentos externos ou internos. A doença pode ser tratada com a reposição do fator de coagulação que falta no organismo.

Atualmente no Estado, 843 pacientes estão em tratamento sendo 598 pacientes em Vitória, 161 pacientes em Cachoeiro de Itapemirim, 44 pacientes em Linhares, 24 pacientes na cidade de Colatina e 16 pacientes em São Mateus.

Na abertura do evento, a presidente da AHES, Rosiane Pereira, falou sobre o chamado Projeto Diretoria Itinerante idealizado pela associação. O projeto foi desenvolvido em 2019, pensado para aproximar a AHES dos pacientes do interior e também conversar com os profissionais que atuam no atendimento das coagulopatias.

“Nosso objetivo é conhecer essas pessoas, as condições em que são atendidas, suas necessidades e, dessa forma, conseguir desenvolver ações que possam soluciona-las”, disse Rosiane.

O projeto realiza visitas periódicas nas cidades de Linhares, Colatina, São Mateus e Cachoeiro de Itapemirim.

Já o diretor geral do Hemoes, Leonardo Tavares, falou sobre a estrutura de atendimento a hemofílicos existente no Estado. “Hoje o hemocentro regulador consegue oferecer a esses pacientes uma rotina ambulatorial de qualidade, mas também disponibilizamos atendimentos nos hemocentros regionais”, disse.

O diretor da Rede de Sangue de Santa Catarina, Guilherme Genovês, que já foi coordenador geral de Sangue do Ministério da Saúde, explicou que a hemofilia é uma doença genética que não tem cura, mas que atualmente tem tratamentos que podem garantir uma boa qualidade de vida aos portadores. “Existem tratamentos que possibilitam uma boa qualidade de vida. Esse paciente é igual a todo mundo e pode jogar futebol, lutar karatê, subir montanha, andar de bicicleta. Uma vida normal”, destacou.

A doença

A hemofilia é uma disfunção de coagulação do sangue e provoca sangramentos prolongados. Entre os sintomas estão o aparecimento de hematomas; manchas roxas frequentes pelo corpo; sangramento nos músculos e articulações (principalmente joelhos, tornozelos, cotovelos e quadril); sangramento por um longo tempo após um ferimento; sangramentos na boca, gengiva e nariz; e presença de sangue na urina.

A hemofilia pode ser classificada em dois tipos: hemofilia A, caracterizada pela deficiência da atividade coagulante do fator VII, e atinge 80% dos pacientes; e hemofilia B, que se caracteriza pela deficiência da atividade coagulante do fator IX, atingindo 20% dos pacientes.

O diagnóstico da doença e seu tipo são realizados por exames de sangue específicos, que devem ser feitos nos primeiros anos de vida ou se aparecer algum dos sintomas. Esse diagnóstico é realizado pelo hematologista e quando confirmado, o paciente é encaminhado para acompanhamento em um dos hemocentros do Estado. O tratamento é todo custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Em relação ao tratamento, o melhor é a reposição do fator de coagulação deficiente no sangue de maneira periódica e sem interrupção.

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