Neste domingo (05), a Secretaria da Saúde (Sesa) inicia a campanha de divulgação e conscientização sobre a Fibrose Cística – “Setembro Roxo”. A doença genética provoca alteração na função de órgãos como pulmões e sistema gastrointestinal, e acomete, atualmente, 135 pessoas no Estado.

Ao todo, serão realizados quatro encontros on-line coordenados pelo dois Centros de Referência de Fibrose Cística pediátrico e adulto, que estão localizados no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, e no Hospital Estadual Dório Silva, na Serra.

O primeiro encontro será na quarta-feira (08), via live, no perfil da nutricionista Camilla Marques no Instagram, com a participação das coordenadoras do Centro de Referência Pediátrico e Adulto de Fibrose Cística, Roberta Melotti e Daniele Torres e suas equipes.

No dia 14 de setembro, o encontro on-line será realizado pela equipe pediátrica e será voltado às famílias e às crianças de zero a dez anos que fazem parte do programa, com gincanas e brincadeiras. No dia 21 de setembro, a programação será para os adolescentes de 11 a 17 anos, com um bate-papo informativo sobre a doença com intuito de estimular a adesão ao tratamento.

A Escola Superior de Ciências da Santa Casa de Misericórdia de Vitória (EMESCAM), em parceria a coordenação do Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística, do HINSG, também realizará uma palestra para seus alunos sobre a doença em formato on-line, na quinta-feira (09).

“Nosso desejo é tornar a fibrose cística cada vez mais conhecida e familiarizada pelas pessoas de modo geral, inclusive, profissionais médicos, pois ainda é pouco conhecida e subdiagnosticada em nosso meio”, explicou a coordenadora do Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística, Roberta Melotti.

Diagnóstico

A Fibrose Cística é uma doença genética, crônica e progressiva, que, até o momento, não tem cura. Ela provoca alteração na função de vários órgãos, principalmente, pulmões e trato digestório, levando à diminuição progressiva da função pulmonar, diminuição da absorção de gordura e vitaminas lipossolúveis, desnutrição crônica e hipovitaminose. A Fibrose Cística é também conhecida como a Doença do Beijo Salgado, pois causa disfunção das glândulas do suor, o que torna o suor do paciente 2 a 3 vezes mais salgado que o normal.

A triagem para a doença é feita no primeiro mês de vida, desde 2009, o famoso “teste do pezinho”, disponibilizado pelo SUS, que entre outras doenças pode detectar a fibrose Cística. Os casos suspeitos podem ser confirmados pelos testes do suor e genético. É de extrema importância adesão do paciente ao tratamento, pois a falta ou incorreção do mesmo pode agravar a doença.

“O tratamento disponibilizado pelo SUS, hoje, é de alto custo e evita ou diminui a progressão de complicações e aumenta a sobrevida do paciente. Ele consiste em orientações e prescrições de medicamentos com acompanhamento e monitorização da progressão da doença por equipe de saúde multidisciplinar, contando, no mínimo, com pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, enfermeiro, psicólogo, farmacêutico e assistente social”, explicou a coordenadora.

Sintomas

A sintomatologia é bastante variada e ocorre, principalmente, por obstrução dos canais de liberação de secreções dos seguintes órgãos: pulmões, pâncreas, gandulas sudoríparas, fígado, intestinos, canais deferentes.

Dessa forma o paciente apresenta principalmente:

- Tosse crônica.

- Sibilância “chiado no peito” recorrente.

- Pneumonia de repetição.

- Bronquiectasias.

- Insuficiência pancreática.

- Íleo meconial.

- Obstrução intestinal distal.

- Desidratação.

- Desnutrição proteica calórica.

- Hipovitaminose A-D-E e K.

- Osteopenia/ osteoporose.

- Diabetes relacionada à FC.

- Doença hepática.

- Cirrose biliar.

- Infertilidade principalmente nos homens.

Dados sobre a doença

De acordo com dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística de 2018, há, aproximadamente, 5.417 pessoas em tratamento no Brasil e 135 no Estado.

Atualmente, no Centro de Referência Pediátrico há 85 pacientes em atendimento sistematizado, a frequência às consultas varia com a idade e gravidade clínica e são presenciais de modo quinzenal, mensal, bimestral ou trimestral.

Em relação ao CR dos adultos há 50 pacientes que estão classificados de acordo com sua colonização bacteriana nas cores marrom, vermelho, verde, amarelo e branco. Os pacientes que apresentam a doença mais grave (marrom, vermelho e verde) são consultados mensalmente ou a cada 15 dias. Quanto aos pacientes classificados nas cores amarela e branca que apresentam quadro clínico mais leve são consultados a cada dois ou três meses.

Durante a pandemia, todos os pacientes estão tendo consultas de rotina. Contudo, para evitar o contado entre os pacientes, apenas uma consulta presencial está sendo realizada por dia e as outras três consultas estão sendo feitas remotamente.

Cronograma

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