Pouco conhecida e diagnosticada, a fibrose cística é uma doença hereditária grave e que leva a inúmeras complicações pulmonares e gastrointestinais. Apesar de não ter cura, é tratável e, com o devido acompanhamento médico, garante melhoria de qualidade de vida e maior sobrevida dos pacientes.

No Espírito Santo, os pacientes que sofrem dessa doença, muitas vezes confundida com outras, como a asma, são acompanhados nos Hospitais Estaduais Infantil de Vitória e Dório Silva, na Serra, da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). Ambos contam com centros de referência para portadores de fibrose cística, que oferecem tratamento com equipe multidisciplinar e medicação de alto custo gratuita.

No Hospital Estadual Infantil de Vitória, o centro de referencia foi criado há quatro anos e concentra os atendimentos dos pacientes de até 17 anos. A partir dos 18 anos, o acompanhamento é feito no Hospital Estadual Dório Silva, que há um ano e meio criou o seu serviço.

Segundo a médica pneumologista do Hinsg, Roberta Melotti, atualmente 66 pacientes com diagnóstico confirmado da doença são tratados no hospital, além de outros casos suspeitos. Ela explica que a doença pode se manifestar de forma leve até as mais graves.

“Os pacientes sofrem com infecções respiratórias e problemas gastrointestinais. Mas, desde que se cuidem, podem levar uma vida normal”, garante a médica.

A pneumologista do Dório Silva, Daniele Menezes Torres explica que uma grande vitória para o diagnóstico da doença foi a sua inclusão, há cerca de um ano, no teste do pezinho. Antes da triagem neonatal, muitos pacientes eram diagnosticados tardiamente ou nem chegavam à idade adulta. O teste indica a suspeita da doença, que é confirmada posteriormente por meio do teste do suor, realizado na APAE.

De acordo com Daniele, alguns pacientes só apresentam os sintomas na fase adulta. “Hoje, temos 20 pacientes que são acompanhados pela equipe multidisciplinar do hospital. Além disso, estamos realizando um trabalho de transição com os pacientes do Infantil que estão se tornando adultos”, informa a médica do Dório Silva.

Ela lembra que, quanto mais grave a doença, mais cedo os sintomas aparecem. “Os mais graves têm maior comprometimento pulmonar e pancreático e desnutrição”, explica. Com o correto diagnostico e tratamento, esses pacientes terão menos complicações.

Nos dois hospitais estaduais, a equipe multidisciplinar que acompanha os doentes é composta de médicos pneumologista e gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo, farmacêutico e assistente social.

O acompanhamento inclui consultas especializadas, fisioterapia respiratória, atendimento psicológico e fornecimento de medicação gratuita de alto custo. São distribuídos cerca de cinco diferentes remédios, como o Alfadornase, um mucolítico que custa R$ 10 mil reais e pode aumentar a expectativa de vida do paciente em até 10 anos, por causar menos infecções pulmonares.

Atenção aos sintomas da fibrose cística*

- tosse crônica com catarro acima de quatro semanas ou chiado no peito de difícil controle;
- pneumonias que se repetem com muita freqüência;
- dificuldade de ganhar peso e altura (para crianças);
- suor excessivamente salgado;
- desidratação sem causa aparente;
- diarréia freqüente (em crianças) e fezes volumosas com odor fétido.

*se o paciente tiver pelo menos dois desses sintomas ele pode ter fibrose cística.

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