Tosse crônica, chiado no peito, pneumonias recorrentes e diarreia crônica. Esses são alguns dos sintomas da fibrose cística, doença genética e rara que foi diagnosticada em 120 capixabas. O Dia Nacional de Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística, lembrado nesta quarta-feira (5), foi instituído para alertar sobre a existência desse problema, que pode levar a óbito.

“Essa data é importante para que as pessoas, tanto médicos quanto pacientes, pensem mais na doença. Muitos a desconhecem. Até mesmo os médicos têm dificuldade de identificá-la porque apresenta sintomas que se confundem com outras doenças. Os problemas respiratórios, por exemplo, são comuns à pneumonia, asma e tuberculose”, explica a médica da Sesa, Daniele Menezes Torres.

Há dois anos, o diagnóstico da fibrose cística passou a ser feito aqui no Estado com o auxílio do Teste do Pezinho. O exame não é conclusivo, mas serve como triagem: quando dá positivo, o bebê é submetido ao Teste do Suor para atestar ou não a doença.

Entretanto, o trabalho de conscientização deve continuar para abranger aqueles que não tiveram a oportunidade de passar pelo Teste do Pezinho. “Dependendo do grau, os sintomas podem surgir ainda nos primeiros meses de vida, mas em outras ocasiões eles aparecem na fase adulta. Nesses casos, é importante que o médico suspeite e solicite o Teste do Suor”, explica a médica.

Estima-se que, no Brasil, a fibrose cística acometa duas pessoas para cada grupo de 10 mil. “Se levarmos em consideração a média nacional de incidência deveríamos ter por volta de 400 pacientes, e não apenas as 120 pessoas em tratamento no Espírito Santo. Quem não fez o Teste do Pezinho deve ficar atento aos sinais e sintomas”, ressalta a pneumologista.

Centros de Referência

Quando um paciente é diagnosticado, é encaminhado para os Centros de Referência em Fibrose Cística dos Hospitais Estaduais Infantil de Vitória, no caso de crianças, ou Dório Silva, em Serra. De acordo com Daniele, o tratamento é de alto custo, os medicamentos são caros mesmo para aqueles que dispõem de plano de saúde particular.

Hoje, 34 pacientes são acompanhados pelo Dório Silva e os demais 86 pelo Infantil. Como a fibrose cística pode comprometer diversos órgãos, os Centros de Referência são compostos por equipes multidisciplinares, que contam com pneumologistas, gastroenterologistas, farmacêuticos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais. Lá, os pacientes também têm acesso a exames de alta complexidade.

A Fibrose cística

A fibrose cística é uma doença hereditária grave que leva a inúmeras complicações pulmonares e gastrointestinais, por exemplo. Apesar de não ter cura, é tratável, e com o devido acompanhamento médico, garante melhoria de qualidade de vida e maior sobrevida dos pacientes. Quanto mais cedo começar o tratamento, melhor será o resultado”, avalia a médica.

Os principais sintomas são tosse crônica com catarro acima de quatro semanas ou chiado no peito de difícil controle; pneumonias que se repetem com muita frequência; dificuldade de ganhar peso e altura (para crianças); suor excessivamente salgado; desidratação sem causa aparente; diarreia frequente (em crianças) e fezes volumosas com odor fétido.

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