12/04/2013 13h08 - Atualizado em
23/09/2015 13h36
Hemoes comemora Dia Internacional da Hemofilia neste sábado (13)
O Hemocentro da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) antecipa para este sábado (13), a partir das 9 horas, a comemoração para marcar o Dia Internacional da Hemofilia, celebrado no dia 17 de abril, com um evento de confraternização entre pacientes, familiares e a equipe multidisciplinar do Hemoes. Haverá palestras educativas, recreação, apresentação de coral e lanche.
Atualmente, há cerca de 400 hemofílicos em acompanhamento no Hemoes, que é um centro de referência para pacientes com doenças hematológicas (do sangue). O evento tem parceria com a Associação dos Pacientes Hemofílicos do Espírito Santo.
Segundo a coordenadora do Programa Estadual de Coagulopatias, a hematologista Alessandra Nunes Loureiro Prezotti, é importante destacar que o Hemocentro disponibiliza atendimento multidisciplinar especializado, incluindo médicos, dentistas, psicólogos e assistentes sociais, farmácia para distribuição de medicamentos específicos, transfusão de sangue e orientação.
“A Sesa se preocupa em aumentar a adesão ao tratamento, com a humanização no atendimento, o melhor acolhimento aos pacientes e familiares para que aprendam a conviver com essa patologia e, assim, inserir os hemofílicos de forma mais natural na sociedade”, ressalta a médica.
Hemofilia
A médica Alessandra Prezotti explica que os portadores de hemofilia não possuem as proteínas responsáveis por estancar o sangue quando, por exemplo, sofrem um corte, e, por isso, sangram mais do que o normal. Nos quadros graves e moderados os sangramentos repetem-se espontaneamente. Segundo ela, um paciente grave pode ter até 30 sangramentos por ano.
O tratamento da hemofilia consiste na reposição do fator de coagulação (anti-hemofílico). Este fator de coagulação pode ser feito tanto de derivado de plasma, que passa por diversos processos de inativação viral, ou ser feito através de engenharia genética (produtos recombinantes sem uso do plasma humano). O Hemocentro distribui gratuitamente a medicação, que é fornecida pelo Ministério da Saúde, por meio da Coordenação Nacional de Sangue e Hemoderivados.
“O custo da medicação é bastante elevado, daí a necessidade de se fazer tratamento correto e precoce a fim de se evitar o uso prolongado do fator. Além disso, vale destacar que o sangramento leva a sequelas importantes, principalmente no tratamento tardio”, alerta a médica.
Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas que os sangramentos deixarão. Além do acompanhamento, os pacientes são treinados a aplicar em casa a dose do fator anti-hemofílico específico para seu caso sempre que houver sangramento.
Tratamento
A doença não tem cura, mas o tratamento, feito de forma adequada, aumenta a qualidade de vida dos pacientes. Entre os últimos avanços estão dois protocolos patrocinados pelo Ministério da Saúde e que são aplicados pelo Hemocentro da Sesa.
O primeiro deles, voltado para crianças acima de dois anos com hemofilia grave, determina a profilaxia com tratamento preventivo, que é a reposição do fator de coagulação já a partir do primeiro sangramento. Esse protocolo é adotado em países mais desenvolvidos. Cinco crianças estão recebendo essa profilaxia primária no Estado.
O segundo protocolo é o de imunotolerância, para tratar pacientes que tem inibidor de coagulação – uma complicação da hemofilia – e precisam passar por um tratamento especial com outros medicamentos, que pode durar até três anos, antes de voltar a usar somente o fator de coagulação. Atualmente, há no Estado quatro pacientes nesse tratamento.
Para a médica, a maior preocupação hoje em relação a pacientes que tem patologia crônica como a hemofilia é aumentar a adesão aos tratamentos, para melhorar sua qualidade de vida. “A orientação é que esses pacientes façam os exames corretamente e busquem o acompanhamento profissional”, alerta.
De acordo com a hematologista, pelo menos dois terços dos hemofílicos têm história familiar dessa patologia na família. Os pais devem ficar atentos a aparecimento de manchas roxas, sangramentos inesperados que podem aparecer ainda no primeiro ano de vida da criança. Uma avaliação pediátrica e exames de rotina poderão indicar se há necessidade de encaminhar para exames específicos no Hemoes.
Serviço
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes)
Endereço: Avenida Marechal Campos, 1.468, Maruípe, Vitória. A unidade funciona das 7h às 17h30min, de segunda-feira a sábado.
Tel. 3636-7903/7905/7906
Acesso: Para ter acesso ao serviço, o paciente precisa ser referenciado pela rede básica de saúde ou por um hospital.
Informações à Imprensa:
Assessoria de Comunicação da Sesa
Dannielly Valory/Jucilene Borges/Marcos Bonn/Maria Angela Siqueira
Texto: Maria Angela Siqueira
mariaperini@saude.es.gov.br
Tels.: 3137-2307/3636-8334/9983-3246/9969-8271/9943-2776 asscom@saude.es.gov.br
Atualmente, há cerca de 400 hemofílicos em acompanhamento no Hemoes, que é um centro de referência para pacientes com doenças hematológicas (do sangue). O evento tem parceria com a Associação dos Pacientes Hemofílicos do Espírito Santo.
Segundo a coordenadora do Programa Estadual de Coagulopatias, a hematologista Alessandra Nunes Loureiro Prezotti, é importante destacar que o Hemocentro disponibiliza atendimento multidisciplinar especializado, incluindo médicos, dentistas, psicólogos e assistentes sociais, farmácia para distribuição de medicamentos específicos, transfusão de sangue e orientação.
“A Sesa se preocupa em aumentar a adesão ao tratamento, com a humanização no atendimento, o melhor acolhimento aos pacientes e familiares para que aprendam a conviver com essa patologia e, assim, inserir os hemofílicos de forma mais natural na sociedade”, ressalta a médica.
Hemofilia
A médica Alessandra Prezotti explica que os portadores de hemofilia não possuem as proteínas responsáveis por estancar o sangue quando, por exemplo, sofrem um corte, e, por isso, sangram mais do que o normal. Nos quadros graves e moderados os sangramentos repetem-se espontaneamente. Segundo ela, um paciente grave pode ter até 30 sangramentos por ano.
O tratamento da hemofilia consiste na reposição do fator de coagulação (anti-hemofílico). Este fator de coagulação pode ser feito tanto de derivado de plasma, que passa por diversos processos de inativação viral, ou ser feito através de engenharia genética (produtos recombinantes sem uso do plasma humano). O Hemocentro distribui gratuitamente a medicação, que é fornecida pelo Ministério da Saúde, por meio da Coordenação Nacional de Sangue e Hemoderivados.
“O custo da medicação é bastante elevado, daí a necessidade de se fazer tratamento correto e precoce a fim de se evitar o uso prolongado do fator. Além disso, vale destacar que o sangramento leva a sequelas importantes, principalmente no tratamento tardio”, alerta a médica.
Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas que os sangramentos deixarão. Além do acompanhamento, os pacientes são treinados a aplicar em casa a dose do fator anti-hemofílico específico para seu caso sempre que houver sangramento.
Tratamento
A doença não tem cura, mas o tratamento, feito de forma adequada, aumenta a qualidade de vida dos pacientes. Entre os últimos avanços estão dois protocolos patrocinados pelo Ministério da Saúde e que são aplicados pelo Hemocentro da Sesa.
O primeiro deles, voltado para crianças acima de dois anos com hemofilia grave, determina a profilaxia com tratamento preventivo, que é a reposição do fator de coagulação já a partir do primeiro sangramento. Esse protocolo é adotado em países mais desenvolvidos. Cinco crianças estão recebendo essa profilaxia primária no Estado.
O segundo protocolo é o de imunotolerância, para tratar pacientes que tem inibidor de coagulação – uma complicação da hemofilia – e precisam passar por um tratamento especial com outros medicamentos, que pode durar até três anos, antes de voltar a usar somente o fator de coagulação. Atualmente, há no Estado quatro pacientes nesse tratamento.
Para a médica, a maior preocupação hoje em relação a pacientes que tem patologia crônica como a hemofilia é aumentar a adesão aos tratamentos, para melhorar sua qualidade de vida. “A orientação é que esses pacientes façam os exames corretamente e busquem o acompanhamento profissional”, alerta.
De acordo com a hematologista, pelo menos dois terços dos hemofílicos têm história familiar dessa patologia na família. Os pais devem ficar atentos a aparecimento de manchas roxas, sangramentos inesperados que podem aparecer ainda no primeiro ano de vida da criança. Uma avaliação pediátrica e exames de rotina poderão indicar se há necessidade de encaminhar para exames específicos no Hemoes.
Serviço
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes)
Endereço: Avenida Marechal Campos, 1.468, Maruípe, Vitória. A unidade funciona das 7h às 17h30min, de segunda-feira a sábado.
Tel. 3636-7903/7905/7906
Acesso: Para ter acesso ao serviço, o paciente precisa ser referenciado pela rede básica de saúde ou por um hospital.
Informações à Imprensa:
Assessoria de Comunicação da Sesa
Dannielly Valory/Jucilene Borges/Marcos Bonn/Maria Angela Siqueira
Texto: Maria Angela Siqueira
mariaperini@saude.es.gov.br
Tels.: 3137-2307/3636-8334/9983-3246/9969-8271/9943-2776 asscom@saude.es.gov.br
.jpeg?v=638067783051378870)
