A fibrose cística é uma doença crônica hereditária rara que atinge 120 capixabas. No Brasil, a estimativa é que o mal acometa dois pacientes para cada dez mil habitantes, o que a torna pouco conhecida entre os médicos. A fim de reverter esse quadro, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) promoverá, na próxima sexta-feira (13) e no sábado (14), a 1ª Jornada Capixaba de Fibrose Cística. As inscrições estão encerradas.

Segundo a médica do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Estadual Dório Silva, Daniele Menezes Torres, o objetivo é aprimorar o conhecimento sobre a doença. “Como é uma doença rara, não é todo médico que sabe diagnosticar e manejar. Esperamos que essa jornada ajude a melhorar o diagnóstico. Quanto mais cedo for descoberta, melhor é para o paciente”.

Há dois anos o diagnóstico da fibrose cística passou a ser feito no Espírito Santo por meio da triagem neonatal. Quando o Teste do Pezinho é positivo, o bebê é encaminhado para realizar o Teste do Suor, que é conclusivo. “Os demais casos são diagnosticados clinicamente, quando o médico suspeita dos sintomas mais comuns da doença e solicita o Teste do Suor”, detalha a pneumologista.

Centros de Referência

Quando isso acontece, os pacientes são encaminhados para os Centros de Referência em Fibrose Cística dos Hospitais Estaduais Infantil de Vitória, no caso de crianças, ou Dório Silva, em Serra. “O tratamento é de alto custo e ofertado pelo Estado. Os medicamentos são caros. Mesmo quem faz tratamento particular tem que passar pelos Centros de Referência a cada três meses”, diz a médica.

Hoje, 34 pacientes são acompanhados pelo Dório Silva e os demais 86 pelo Infantil. Como a fibrose cística pode comprometer diversos órgãos, os Centros de Referência são compostos por equipes multidisciplinares, que contam com pneumologistas, gastroenterologistas, farmacêuticos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais.

“Além de medicação de alto custo, os pacientes também têm acesso a fisioterapia e acompanhamento nutricional, além de exames complexos”, ressalta Daniele.

A Fibrose cística

A fibrose cística é uma doença hereditária grave que leva a inúmeras complicações pulmonares e gastrointestinais, por exemplo. Apesar de não ter cura, é tratável, e com o devido acompanhamento médico, garante melhoria de qualidade de vida e maior sobrevida dos pacientes.

Os principais sintomas são tosse crônica com catarro acima de quatro semanas ou chiado no peito de difícil controle; pneumonias que se repetem com muita frequência; dificuldade de ganhar peso e altura (para crianças); suor excessivamente salgado; desidratação sem causa aparente; diarreia frequente (em crianças) e fezes volumosas com odor fétido.

Jornada

A 1ª Jornada Capixaba de Fibrose Cística é organizada pela Sesa e conta com o apoio das Sociedades Capixabas de Pneumologia (SPES); de Pediatria (Soespe); de Gastroenterologia (Soges); do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e do Laboratório Roche.

Além de palestrantes do Espírito Santo, a Jornada contará com a participação de especialistas de fora do Estado. Veja a programação completa em anexo.

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