Gratidão foi o sentimento predominante na solenidade realizada na manhã desta sexta-feira (14), no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória. Na ocasião, 14 pacientes do centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Hospital receberam alta médica temporária. Houve homenagens às famílias dos pacientes e discursos emocionados.

Receberam alta pacientes com idades entre 08 e 16 anos, que atingiram os níveis desintométricos aceitos como normais. Esses pacientes sofrem com a osteogênese imperfeita, que é conhecida popularmente como doença dos ossos de cristal.

Os pacientes sofriam com dores ósseas e múltiplas fraturas, tinham o desenvolvimento corporal comprometido, porém conseguiram se restabelecer. Alguns até voltaram a andar, ganhando qualidade de vida.

Na solenidade, a equipe do Hospital explicou aos pacientes como será a continuidade do tratamento, após a alta médica temporária. Quem recebeu alta vai continuar sendo acompanhado pelo Hospital. A cada semestre, será necessário refazer os exames de desintometria óssea, para garantir que o paciente continua em boas condições de saúde. Caso o resultado não seja considerado satisfatório, o ex-paciente terá que voltar a participar do tratamento.

O médico pediatra e um dos participantes do Centro de Referência, Valentim Sipolatti, explicou que, geneticamente, não houve mudanças para os pacientes. Todos continuam sofrendo com osteogênese imperfeita. O que ocorre, a partir de agora, é que eles alcançaram resultados médicos satisfatórios, que permitem suspender a medicação e manter uma vida normal, mas adotando cuidados específicos, para não ter que retomar o tratamento.

“O nível verificado pela densitometria óssea é considerado normal, mas não há cura para esses pacientes. É preciso continuar monitorando, a cada seis meses, os níveis. Além disso, é fundamental cuidar da saúde”, informou Sipolatti.

O médico pediatra e um dos coordenadores do programa, Akel Nicolau Akel Junior, explicou que esta foi a primeira vez que pacientes de osteogênese do Hospital Infantil receberam alta temporária, desde que o programa foi criado. “É emocionante ver mudanças na vida das pessoas. Muitas crianças tinham outras perspectivas de vida. Já teve mãe que trouxe o filho no travesseiro para o hospital, pois ele estava todo fraturado. E tem casos de crianças que levaram 12 anos para começar a andar”, contou.

A diretora técnica do Hospital, Isabel Cristina Machado Carvalho, disse que, para a equipe, há uma sensação de vitória, ao ver esses pacientes recebendo alta. “Isso é um coroamento de todo um trabalho realizado pelos profissionais do Hospital Infantil. Hoje, nos sentimos orgulhosos e emocionados pelos resultados obtidos”, esclareceu.

Mudança de vida

Depois de sofrer 27 fraturas pelo corpo, o pequeno Antônio Luiz Machado Ferreira, de sete anos, pode desenvolver atividades normais para sua idade, inclusive brincar, o que não seria possível, se o menino não tivesse feito o tratamento no Hospital. “Meu filho está andando, é uma benção para minha família. Ele só começou a andar após o início do tratamento, quando ele tinha um ano e seis meses de vida. Estou muito feliz em vê-lo receber essa alta médica”, disse a dona de casa Silvana Pena Machado, 33 anos, mãe do paciente.

Centro de referência

O Hospital Infantil de Vitória é um dos sete centros de referência em osteogênese imperfeita em todo o País, e possui atualmente 44 pacientes em tratamento. Do total de atendidos, no momento, no Centro, 33% receberam alta nesta sexta-feira (14).

De acordo com o médico pediatra e um dos participantes do Centro de Referência, Valentim Sipolatti, o Centro existe há seis anos e atende gratuitamente todas aquelas pessoas que sofrem com a doença. O HINSG recebe pacientes de outros Estados, como Rio de Janeiro e Minas Gerais.

A doença

A osteogênese é uma condição genética em que o colágeno (proteína) é fabricado em pequena quantidade ou é fabricado com defeito pelo corpo humano. O colágeno com defeito é destruído pelo organismo em velocidade muito rápida, o que acaba resultando no aparecimento da osteoporose.

Os ossos dos pacientes que sofrem de osteogênese imperfeita são popularmente conhecidos como ‘de cristal’, pois eles são extremamente frágeis. Os portadores da doença, conforme a gravidade, são classificados em quatro grupos, mas na verdade é possível encontrar uma infinidade de situações diferentes, no que diz respeito aos pacientes.

O tratamento da osteogênese é feito com a ajuda de: luz solar, cálcio, vitamina D, atividades físicas, medicamentos específicos, entre outros. Os doentes devem evitar excesso de: café, chocolate, chá mate e refrigerante.

Considera-se que se atingiu um ótimo resultado quando se atinge uma densitometria no limite mínimo da normalidade. Os valores normais são obtidos com aproximadamente 95% das pessoas normais, naquela faixa de idade. A osteogênese acomete, em média, uma pessoa a cada 20 mil, ou seja, não é uma doença muito comum.

Tratamento

O médico clínico geral ou ortopedista, ao suspeitar que a pessoa possa ter osteogênese, encaminha o paciente ao HINSG, onde ele será avaliado pelo ortopedista do Pronto-Socorro, sendo encaminhado posteriormente ao Serviço de Genética do Hospital, onde serão feitos exames complementares.

O tratamento é caro, e o valor varia de acordo com o tipo físico de uma pessoa. Uma pessoa com 50 quilos gastaria R$ 1 mil a cada três dias, para custear o tratamento. Cada ampola custa, em média, R$ 350,00. “Porém, a pessoa não precisa desembolsar nada para pagar por seu tratamento, já que o Estado oferece esse atendimento gratuitamente”, explica Sipolatti.

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